百褶裙
2025-12-17 22:02:17 168
下课铃一响,白桃便迅速躲进了桌子底下。这个场景已经成了同学们的习惯,因为大家都知道,白桃得了一种罕见的病。每到冬天的晚上,她的全身都会剧烈疼痛,只有蹲下在桌子下,她才能感到些许舒适。她叫白桃(化名),她到底得了什么病呢?她的病最终治好吗?
展开剩余79%这种病被称为冷吡啉相关周期性综合征(CAPS),而白桃所患的是轻型的家族性寒冷型自身炎症综合征(FCAS)。该病的主要特点是反复发作的短期发热、寒冷刺激后出现的皮疹和关节痛,除此之外,还可能伴有结膜炎和肌肉疼痛。白桃终于确认了自己多年怀疑的病因。 面对这个结果,白桃心中有些忐忑,询问聂医生自己能否治愈时,聂医生告诉她,不必太担心,虽然FCAS无法完全治愈,但至少不会像其他两种CAPS病症那样严重。FCAS的症状可以通过相关药物缓解,尤其是相关药物正在进入临床试验阶段,用户运营交流群未来几年或许能使用到更加便捷的国产药物。 对未来的忧虑与希望 尽管白桃的病情得到了控制,但她始终担心一个问题:那就是是否会将这种病遗传给自己的孩子。因为这种病是由显性基因引起的,遗传给孩子的概率相对较高。为了避免孩子继承这个病,白桃考虑不生孩子这个选择。 她与丈夫小梁进行了深入的沟通,坦诚地告诉了他自己的担忧。小梁并没有因此而放弃,而是理解并支持她的决定。只有我们两个也挺好,不要小孩也没关系!听到这句话百褶裙,白桃感到无比温暖。丈夫的理解和支持让她找到了继续前行的勇气。 新的人生,开始了 随着治疗的推进,白桃的生活逐渐变得轻松了许多。她再也不需要像过去那样对食物小心翼翼,许多她以前不敢尝试的美食,如炸鸡、汉堡等,她现在终于可以尽情享受了。而在治疗过程中,她也遇到了人生中的第一个朋友,一个同样患有这种疾病的病友。两人分享彼此的痛苦与经验,让白桃感到不再孤单。 尽管经历了28年的病痛折磨,白桃依然保持着乐观积极的态度,她的故事
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